A TS diagnózisa – a 4 leggyakoribb kérdés


Akár 2 napos, akár 18 éves legyen is a lányod, ijesztőnek tűnhet azt hallani, hogy Turner szindrómája van. Ilyenkor a tipikus reakció: „Mi az a Turner szindróma? Sosem hallottam még róla”. Csak vegyél egy mély lélegzetet, és nyugodj meg. Kérdések, és aggodalmak kavaroghatnak benned, mi pedig amennyire csak tudjuk, leírjuk ezeket a fő dolgokat, amik felmerülhetnek. Bátran fordulj hozzánk, ha több információra van szükséged.

A lányodat olyan rendellenességgel diagnosztizálták, amelynek számos jellegzetessége lehet, és amellyel kapcsolatban számos egészségügyi kérdés merülhet fel, de ő ugyanaz a lány, aki a múlt héten volt. Ez az új felfedezés számos szinten kihívás elé állít majd, de ez ugyanolyan, mint minden más kihívás, amit leküzdésekor számos lépésre kell lebontanod. Vedd „minden napnak a maga baját”, és koncentrálj arra, ami most van, a jövő így is sok lehetőséget kínál, és minden generáció új felfedezéseket tesz és új lehetőségei lesznek.

Itt olvashatod a fiatal lányok TS diagnózisával kapcsolatos leggyakoribb kérdéseket.

K: Minden rendben lesz a lányommal?


V: Igen. Az elsődleges szempont, hogy kövessük az orvos utasításait az orvosi vizsgálatokat illetően, amire szüksége lesz. Változóan, több-kevesebb egészségügyi probléma merülhet fel, amik szintén személytől függően komolyabbak, és kevésbé komolyak is lehetnek. Még azok a problémák is, amik egy szülőnek komolynak tűnnek, egy orvos számára gyakran mindennapos megoldandó feladatnak minősülnek, ezt tartsd észben.

K: Meg tudták volna akadályozni a szülők ezt a kromoszóma rendellenességet?


V: Egyáltalán semmi bizonyíték vagy kutatás nincs, ami arra utalna, hogy egy szülő életkora, viselkedése, gondolkodása, kedvezőtlen környezeti háttere stb. hozzájárulna a TS kialakulásához. Bármilyen korú és a világ bármely részéről származó nőknek születnek TS-es gyermekei.

K: El kellene mondanom neki, hogy Turnder-szindrómás?


V: Egy felmérés eredménye, amelyet felnőtt TS-es tagjaink között végeztek, erősen javasolja, hogy beszélj róla a leányodnak, mi a helyzet, életkorának megfelelő módon. A felmérésben résztvevők közül azok, akiknek gyerekkorában nem beszéltek a TS-ről és csak később, saját maguk jöttek rá, úgy érezték, elárulták őket. Azok, akik a hírt egy orvostól tudták meg, csalódottak voltak, és azt szerették volna, ha először a szüleik beszélték volna ezt meg velük. Az orvosok azt javasolják, hogy az idők során sok apró beszélgetést folytass, és őszintén válaszolj a gyermek kérdéseire. Van két forrás az interneten, az egyik a Coley’s Story (Coley története), amely Coley négy éves korától kezdődik, és a történetét a marketing igazgatónk írta meg. A másik a TS Teen Guide (kamasz TS útmutató), amit a társaságunk hozott létre. Arra bátorítjuk a szülőket, hogy ezeket a lányukkal együtt olvassák el, és engedjék meg nekik, hogy feltegyék a szintjüknek megfelelő kérdéseiket. Ha titkolózol, a lányod azon fog gondolkodni, hogy vajon az valami „rossz” dolog, vagy szégyellni fogja magát. Ezen kívül ez jó alkalom arra is, hogy megbeszélhesd vele, mit az, amit akar vagy éppen nem akar megosztani a barátaival. A lányom el akarta vinni magával az óvodába a növekedési hormon injekciót, bizonyítékul, hogy milyen egyedi. Már öt évesen is határozott volt, és saját maga akarta csinálni a dolgokat. Minden lánynak megvan a saját maga egyedi személyisége, és a Turneres lányok sem mások.

K: Van hasznos tanács arra, hogy hogyan alkalmazkodjunk a változásokhoz?


V: Dolgozz csapatként a lányoddal. Engedd meg neki, hogy meghozzon bizonyos döntéseket, hogy egy kicsit jobban kezében érezhesse a dolgait ebben a zsúfolt időszakban. Ha lehet, ajánlj fel választási lehetőségeket, mint pl. mikor szeretne bizonyos vizsgálatokra előjegyzést, így nem mulaszt el fontos iskolai teszteket, vagy órákat; keressetek együtt információkat, vagy add meg neki az időt, hogy megtegye anélkül, hogy sokat beszélne a TS- ről. Javasolhatod neki, hogy írja le a kérdéseit az orvosának, ha kínosnak érzi szóban megkérdezni őket, de ne felejtsd el, hogy az orvos nem mindig a legkedvesebb módon kommunikál, tehát gondold át, hogy akarod-e, hogy egy orvos válaszoljon a kérdéseire, vagy valamelyiket inkább külön szeretnéd megbeszélni az orvossal előtte vagy utána. Ez a diagnózis összezavaró, mert egyrészt az esélyek rossznak látszanak, mint pl. a gyermekvállalás, azonban bár ritkán, de az is megtörtént, hogy Turneres lányok váratlanul terhesek lettek. Az természetes, hogy te és a lányod is szomorúak vagytok a diagnózis miatt, mint mindig, amikor váratlan helyzet adódik. Hagyd, hogy mindez megtörténjen, és észreveszed, hogy idővel minden értelmet nyer, összeáll a kép és ha itt az ideje, úgyis aggódhatsz még eleget a jövőben, szóval most csak erre a hétre, vagy hónapra koncentrálj. Közülünk sok „tapasztalt” anya emlékszik, amikor a lányaink azt mondták: „Anya olyan nagy ügyet csinálsz ebből, jól vagyok, hagyd már abba ezt a sok aggódást!” Ugyanezek az anyák sok tapasztalatot tudnak megosztani veled, ha szükséged van rá!

A MAGYAR FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT.

© 2017 TurnerSzindroma.hu