HA TE IS TURNER SZINDRÓMÁS VAGY, MINT ÉN... - DR. SANDRA GUSTEN, TS-ES ORVOS TANÁCSAI
Ha te is Turner-szindrómás nő vagy, mint én, milyen egészségügyi ellátás segíthet, hogy lehetőséged legyen egy hosszú, egészséges életre? dr. Sandra Gustin, MPH&TM
A TS-es nők élhetnek hosszú, egészséges életet. Mint mindenki más, nekünk is szükségünk van egészséges életsítlusra helyes táplálkozással, megfelelő fizikai aktivitással, és megelégítő emberi kapcsolatokkal. Ugyancsak figyelmet kell fordítanunk bizonyos speciális egészségügyi problémákra, amelyek a TS-sel kapcsolatosak. Megéri az időt és energiát, hogy az elérhető legjobb orvosi ellátást megkeressük. Ez a kiadvány megemlít néhány alapvető dolgot.
Rendszeresen ellenőriztesd a hallásodat. Turner-szindrómában gyakoriak a hallásproblémák, és az életkor előrehaladtával az előfordulásuk még számottevőbb. Egyes TS-es nők a 40-es éveikre hallókészülék használatára is szorulnak. Nekem a hallókészülékem segített abban, hogy aktív, jól funkcionáló és kommunikáló maradhassak. Ellenőriztesd a hallásodat rendszeresen.
Ne hagyd abba a pajzsmirigy-hormonkészítmény szedését! Sok TS-es nőnek alulműködik a pajzsmirigye, így szükség van a pajzsmirigy hormon gyógyszeres pótlására. Az orvosodnak évente vagy kétévente vérvétel segítségével ellenőriznie kellene a pajzsmirigyed működését. Ha szükséged van rá, akkor a pajzsmirigy hormon tabletta segíthet, a súlygyarapodás, magas koleszterin szint, kóros fáradékonyság és más súlyosabb állapotok megelőzésében.
És a szív dolgairól… A “szív és keringés”-sel kapcsolatos problémák nagyon fontosak és kivédhető okozói a TS-esek korai halálának. Még ha fiatal korodban részed is volt teljes karidológiai ellenőrzésben, felnőtt korodban még mindig különleges figyelemre van szükséged. Egy szívultrahangot (vagy, ahol elérhető, egy MRI-t) kb. 5 évente tanácsos lenne elvégeztetni, még akkor is, ha minden normálisnak tűnik. Ez segíthet felismerni az aorta - mely a fő verőér, ami elhagyja a szívet – falának elgyengülését, még mielőtt kritikussá válhat. Ez az aorta fal gyengeség azt is jelenti, hogy a TS-es nőknek tudniuk kell, hogy egy hirtelen mellkasi fájdalom náluk igenis súlyos lehet és sürgős orvosi vizsgálatot igényel olyan szakember részéről, aki ismeri ezt a kockázatot. A TS-es fiatal nők közel felének magas a vérnyomása, úgyhogy rendszeresen ellenőriztesd a vérnyomásodat és szedj rá gyógyszert, ha szükséges, hogy a vérnyomásod a megfelelő értéktartományban maradjon. Ez segíthet a szívinfarktus, sztroke, vesebetegség megelőzésében. És mivel a cukorbetegség is gyakori a TS-ekben, és ez szerepet játszhat a szívbetegségek kialakulásában, a vércukorszintedet is ellenőrizni kell. Figyelj oda a rendszeres jó táplálkozra és a fizikai aktivitásra, és próbáld megelőzni az elhízást.
Gondolj a csontjaidra A legtöbb TS-es nőnek szüksége lesz ösztrogén hormon pótlására, kb. 50 éves koráig. Ez fontos ahhoz is, hogy a csontok erősek maradjanak (más dolgokkal együtt), úgyhogy ne hagyd abba a szedését, amíg az orvos nem mondja. Ugyancsak, beszélj az orvosoddal arról, hogy elégséges calciumhoz és D vitaminhoz jussál. A combnyaktörés nagyon küzdelmes tud lenni, ezért is tedd meg a magad részét abban, hogy erős csontjaid legyenek a jövőben is.
És néhány más dolog, amire figyelemmel kell lenned… A Turner-szindrómásokban nagyobb a glután-érzékenység előfordulása (coeliakia), mint az átlag populációban. Ez hasmenést és tápanyaghiányt okozhat, ha nem ismerik fel. Azon a TS-es nők esetében, akiknek veseelváltozása is van, szükséges lehet a rendszeres vizsgálat húgyúti fertőzések tekintetében. A TS-es nőknek ugyanaz az általános egészégügyi gondozás és daganat-szűrő vizsgálatok szükségesek, mint bármely más nőnek.
Vigyázz magadra! Megéri. Minden nap hálás vagyok a testemért, amit kaptam. Még most is, majd 60 évesen, folyamatosan ismerek fel új dolgokat magamról. Soha nem képzeltem, hogy beleszeretek a versírásba az életem ilyen későbbi korszakára.
Ki tudja, mit fedezel fel magadról az elkövetkező években?!