A FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT


Hello Mindenki!


A február a Turner-szindróma „szív-egészség odafigyelés” hónapja, ezért szeretném megosztani veletek a történetemet.
Én egy 49 éves TS „Pillangó” vagyok. Hivatalosan 3 hónaposan diagnosztizáltak, de az orvosok lényegében már születésemkor gyanították. 3 hónapos és 3 éves korom között az orvosok azt mondták a szüleimnek, hogy úgy gondolják, van valami probléma a szívemmel. Később azt mondták a szüleimnek, hogy nem léteznek szívproblémáim, és ha bármi volt, akkor az „magától megjavult”.

Itt most ugorjunk 36 éves koromra. A férjemmel elmentünk egy orvoshoz, hogy megbeszéljük vele a mesterséges megtermékenyítés (IVF = in vitro fertilization; amit mi hétköznapi néven lombikprogramnak nevezünk) lehetőségét. A doktor megkérdezte, hogy mikor voltam Turner- szindrómával diagnosztizálva, utána pedig a legutóbbi szívultrahang és EKG eredményeimet kérte. Mondtam neki, hogy az nekem egyik sincsen. Nagyon meglepődött és azt kérdezte, hogy ki a kardiológusom. Mondtam neki, hogy olyanom nincs, sőt nem is láttam kardiológust 2-3 éves korom óta. Látnotok kellett volna az arcát. Azt mondta: „TS-ed van, és nincs kardiológusod, sem aktuális szívultrahang eredményed, de még EKG-d sem?” Ráztam a fejemet, ő pedig csak állt ott, és szinte nem talált szavakat.
Néhány pillanat múlva azt mondta: „Elmész egy kardiológushoz. Megszervezek neked egy időpontot.”

Elmentem a kardiológushoz; készített egy EKG-t és elküldött egy MRI-re is. Abnormális eredmény jött vissza, mely együttesen azt jelezte, hogy súlyos aorta koartációm (bizonyos fajta szűkület), bikuszpidális (2 vitorlás, nálunk inkább 2 zsebesnek hívják) aortabillentyűm és egy megnagyobbodott aorta gyököm van. Az orvos megdöbbent, és azt kérdezte, hogy lehet az, hogy ez soha nem volt diagnosztizálva. Elküldött egy másik kardiológushoz is, aki átnézte a leleteimet. Ő is teljesen megdöbbent, hogy csak most (36 éves koromban) derül ki a súlyos szívproblémám. Ő is azon a véleményen volt, hogy műtétre van szükségem, hogy helyreállítsák a nagy koartációmat.

Csak két órája tartott a műtét, amikor a sebész informálta a férjemet, hogy a helyzet sokkal rosszabb, mint amilyennek a vizsgálatok korábban előre jelezték. Elmondta, hogy a kollaterális ereim rajzolata úgy nézett ki, mint egy tál spagetti. A műtét hosszabb volt, mint azt az orvosok várták, és több mint 4 óráig tartott. Több kollaterális eret le kellett klippelni (kapoccsal lezárni). Lényegében nem lehetett tudni, hogy melyik ér hol kezdődik és végződik; így az egyik, amelyik a gerincvelőm nagy részének biztosította a vért, akaratlanul is le lett klippelve. A véráramlás a gerincem felé megállt. Az „ébredőben” úgy keltem fel, hogy deréktól lefele béna voltam. Majdnem 1 évet tolószékben töltöttem, utána 2 éven át járókerettel éltem.
Ma mankót használok. 2 nappal a műtét után kezdtem el a fizikoterápiát, ami a mai napig folytatódott.
A történetemet főképp azért mondom el, mert ha korábban diagnosztizáltak és megműtöttek volna, amikor még fiatalabb voltam, akkor az abnormális kollaterális erek közül sok nem alakult volna ki, és a műtét sokkal kevésbé lett volna komplikált. Valószínűleg az is, ahogyan végül kijöttem az egészből, jobb lett volna.
Nem tudom eléggé kifejezni, hogy mennyire fontos a TS-es lányok és nők rendszeres kardiológiai vizsgálata és az eredmény nyomon követése!
Kell, hogy legyen egy kardiológusod! Járj az orvoshoz mindaddig, amíg be nem bizonyosodik megfelelő vizsgálatokkal és képalkotó eljárásokkal, hogy nincsen problémád.

- Mary -

© 2019 Turner-Szindroma.hu