EGYETEMI FELVÉTELI DOLGOZAT



ts-picture-for-university-article_0002

Egyetemi felvételi dolgozat
Írta: Priya Winston

A sors egyik legnagyobb fintora, mikor valaki elkezd kutatni egy témát és rájön, hogy a kutató és kutatásának tárgya határozottan kapcsolódnak egymáshoz.

Nyolcadikos koromban hazahoztam egy szokásos biológia házi feladatot – egy tojást, mely egy olyan kisbabát szimbolizált, akinél a Turner-szindróma (TS) nevű genetikai betegséget diagnosztizálták. Az volt a házi feladatom, hogy végezzek kutatómunkát a betegséggel kapcsolatban, és lássam el a „babát” a megfelelő gyógyszerek és kezelések segítségével. Ahogy belefeledkeztem a kutatómunkámba a biológia feladattal kapcsolatban, szürreális érzés uralkodott el rajtam. A TS-sel élő lányok általában alacsonyabbak a kortársaiknál – én alacsonyabb voltam a kortársaimnál. A TS-sel élő lányoknál általában késve jelentkeznek a serdülőkor jelei – én le voltam maradva a barátaimtól. A TS-sel élő lányoknak általában gondjai akadnak a tér-időbeli koordinációval – én mindig úgy éreztem, nem vagyok túl koordinált, annyira, hogy vissza is minősítettem magam félénk, mentegetőző kispad-lakóvá a tornateremben. Turner-szindrómám van! Ebben biztos voltam. Azonnal a szüleimhez mentem, és elmondtam nekik, mit találtam.

A szüleimet azonban nem győztem meg, és minden egyes általam előadott tényre találtak magyarázatot. Ennek ellenére úgy döntöttek, megbeszélik a témát a gyermekorvosommal. Orvosom ugyanannyira biztos volt benne, hogy nincs Turner-szindrómám, mint a szüleim, mert „azok az egyének köpcösek és alacsony intelligenciával rendelkeznek”, azonban ezek közül egyik sem illett rám. Végül beutalót kaptam egy gyermek endokrinológushoz az Albany Medical College-ba.

2007 októberében, épp mikor gimnáziumba kezdtem járni, diagnosztizálták nálam a Turner-szindrómát. Gyorstalpalót tartottak nekem a TS-ről, de addigra már mindent tudtam: Egy olyan kromoszóma-rendellenesség, ami olyan lányokra és nőkre jellemző, akiknek részben vagy teljesen hiányzik a második nemi („X”) kromoszómájuk… Körülbelül minden 2500 lány születésére jut egy. Azt is tudtam, hogy az alacsony termet, terméketlenség, esetleges szív- és veseproblémák, csontritkulás, hallásvesztés és sok más betegség is velejárója lehet ennek a szindrómának.

„Az élet olyan, mint egy doboz bon-bon: az ember nem tudhatja, mit vesz ki belőle.” Minden más fiatal lányhoz hasonlóan én is azt reméltem, hogy karamellás-mogyorósat kapom. De úgy tűnt, a nekem jutott csokiból hiányzik valami. Míg a legtöbb tinédzser, amikor középiskolába megy, azokkal tipikus társadalmi beilleszkedési gondokkal küzd, melyek a kamasszá válás velejárói, nekem ezek mellett meg kellett küzdenem egy új diagnózissal is - egy diagnózissal, ami megváltoztatta az életemet. Hamarosan átlagos dologgá vált kórházakból ki-be járni. Mindennapossá váltak az életemben a vérvételek, a kariotípus vizsgálatok, a csontsűrűség mérések, a napi növekedés-serkentő hormon injekciók, a neuropszichológiai felmérések és az utazások különféle szakemberekhez. Minden orvosi vizsgálat, amin részt vettem, negatív volt. Miden szakember olyan dolgok egész soráról tájékoztatott, melyek rosszul működtek bennem, és rosszabbodni fognak a jövőben.

Mindezek közül a leglesújtóbb számomra a Nem-verbális Tanulási Képtelenség (Nonverbal Learning Disability – NLD) végső diagnózisa volt. Ez a bizonyos tanulási zavar, összeköthető a Turner-szindrómával, és hat a tanulmányi, szociális és érzelmi fejlődésre. Megtudtam, hogy soha sem fogok tanulmányilag kiváló eredményeket elérni, haladó matematikai, irodalmi vagy tudományos tanulmányokat folytatni. Ezen felül arról is tájékoztattak, hogy ne dédelgessek különösebb álmokat a verseny-sportok terén, sőt, a vezetéssel kapcsolatban sem, és ha már itt tartunk, hagyományos munkára se számítsak. Ezek helyett a korrepetáló szobát és a gyógypedagógust ajánlották inkább.

Minél több szakember világosított fel arról, hogy nem fogom tudni azokat a dolgokat csinálni, amiket szerettem volna, annál jobban eltökéltem, hogy el fogom érni a céljaimat. Semmi kétség a felől, hogy az NLD nagy hatással volt az életemre. Az NLD-s embereknek hosszabb ideig tart bizonyos információk feldolgozása, többnyire nem rendelkeznek rendezési képességekkel, sokkal hosszabb idő alatt készülnek el a házi feladatukkal, nehezen értékelik a szociális jeleket, stb. Én azonban nagyon keményen dolgoztam azon, hogy megküzdjek ezekkel a kihívásokkal. A tanulmányi eredményeim, az iskolán kívüli tevékenységekben, az önkéntesség és munka terén elért eredményeim mind bizonyítékai annak az eltökéltségnek, amivel véghez vittem mindazt, amire mindenki azt mondta, hogy nem fogom tudni.

Újonnan felfedezett tiszteletet érzek azok iránt az emberek iránt, akik nehézségeken mennek keresztül az életükben. Ahogyan a legtöbb tininek, számomra sem volt a lehető legfelületesebbnél több jelentősége a másokat érő csapásoknak. Azonban a saját életem nehézségeken keresztül vezető útja oda vezetett, hogy ma már vágyom másokon, másoknak segíteni. Részt vettem a nyári szünetben egy a Turner-szindrómával kapcsolatos kutatási tanulmányban a maryalndi Bethesdában található Nemzeti Egészségügyi Intézetben (National Health Institute). Annak ellenére, hogy több fizikailag kellemetlen vizsgálatnak is alá kellett vetnem magam, úgy éreztem, jelentkeznem kell erre az egy hetes vizsgálat-sorozatra önkéntesként, hogy hozzájárulhassak a Turner-szindróma mélyebb megértéséhez és ezáltal segíthessek a hozzám hasonló nőknek a jövőben.

Az elmúlt év során lehetőségem nyílt az iskolai pszichológusunk és tanácsadónk mellett dolgozni diák mentorként. Egy olyan csoport találkozói során segítettem, melynek tagjai az autizmussal és az Asperger-szindrómával összefüggő szociális beilleszkedési gondokkal küzdöttek. A képességhiányomból fakadó szociális és tanulmányi nehézségek leküzdésének területén szerzett saját élményeim, tapasztalataim, valamint az, hogy láthattam, mekkora hatással lehet egy pszichológus az emberek életére ráébresztettek, hogy a pszichológia területén szeretnék dolgozni. Szeretném összekapcsolni a személyes tapasztalataimat technikai és szaktudással, hogy segíthessek olyan embereknek, akik autizmussal, Asperger-szindrómával és/vagy Nem-verbális Tanulási Képtelenséggel küzdenek.

Most már tudom, hogy abból a bon-bonból, amit kivettem a dobozból, valóban hiányzott valami nagyon fontos; azonban van, hogy épp azok a dolgok hozzák számunkra a legtöbb értéket, melyeket nem kapunk meg. Az a tudás, amit abból az egyszerű tojásból nyertem, ami az életet jelképezte, értelmet és irányt adott az életemnek, igyekezetet, együttérzést és szánalmat ébresztett bennem mások felé. Már nem sújt le a tény, hogy a Turner-szindróma és az életem keresztezték egymás útját. Habár tisztában vagyok vele, hogy egész életemben küzdeni fogok a betegséggel járó nehézségekkel, átformálta a jellememet és azzá az emberré alakított át aki ma vagyok. Büszkén és önbizalommal indulok életem következő útjára, és azzal az erős vággyal, hogy segíthessek azoknak az embereknek, akik hasonló problémákkal küzdenek.

AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL NYOMTATVA

A FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT


© 2017 TurnerSzindroma.hu