Megvan a diagnózis… Most mihez kezdjek?



Négy hónapos volt az újszülött kislányunk, mikor felhívott az orvos a genetikai vizsgálat eredményével. A vizsgálat megerősítette, hogy a kislányomnak hiányzik egy kromoszómája. Nagyon egyedül éreztem magam, és nem tudtam, mit is tehetnék. Hogyan segítsek neki és a családunknak? Hogyan indulhatunk el előre, hogyan járhatunk sikerrel? Azonban ahogy haladtunk, útközben felfedeztük több gyakorlati módját is annak, hogyan válhatunk kiváló gondozókká. Ezeket osztjuk most meg.

1. Beszéljetek a közeli családtagokkal és magyarázzátok el nekik a diagnózist. Ha a család az elejétől jól kommunikál, akkor össze tudnak dolgozni és támogatni tudják egymást. A diagnózis eltitkolása nem segíti a megértést, csak elszigetelődéshez vezet.

2. Meg kell értenetek, hogy nem ti okoztátok a betegséget, és nincs miért szégyellni magatokat. Normális, ha szomorúak vagytok, de van remény, nektek is és a gyermeketeknek is.

3. Ne érezd úgy, hogy mindenkinek el kell magyaráznod a diagnózist, akivel csak találkozol. Gondold át jól a szavaidat, és csak annyi információt adj, amennyit szükséges. A másokkal való kommunikációnak különféle szintjei vannak. Csak kevesen vannak, akiket érdekel az egész történetetek. Keress inkább néhány közeli barátot, akikkel megoszthatod, hogy mi történt legutóbb az orvosnál, vagy mi a legújabb gyógyszer, amit a gyermeked szed.

4. Ha veletek van a gyermeketek, soha ne beszéljetek úgy akár róla, akár a betegségéről, mintha nem lenne ott. Pozitívan beszélj, és emeld ki a képességeit.

5. Készülj fel rá, hogy mit fogsz válaszolni, ha az emberek a gyermekedről kérdeznek, vagy hogyan reagálsz, ha bámulják. Ha most kitalálsz egy kedves, rövid és egyszerű mondatot, segíteni fog, hogy készen állj, mikor jönnek a kérdések.

6. Ne légy védekező, ha mások a gyermekedről kérdeznek vagy bámulják őt. Próbáld meg megérteni, hogy egyszerűen csak nem értik a helyzeteteket és kíváncsiak. Talán épp te leszel az, aki megváltoztatja a gondolkozásukat és felvilágosítja őket a betegséggel kapcsolatban.

7. Keress egy olyan országos vagy nemzetközi szervezetet, amelyik ismerteti és támogatja gyermeketek betegségét, és lépj velük kapcsolatba. Valószínűleg lesznek hasznos kapcsolataik, és összeköthetnek más családokkal is. Ha nincs országos szervezet, indíts egyet!

8. Végezz kutatást! Az interneten rengeteg információt és segítséget lehet találni, és a többi szülő is nagyon jó forrás lehet. Szakértőjévé kell válnunk gyermekünknek és a betegségének.

9. Ne feltételezd, hogy már van elég információd a diagnózisról vagy a betegségről. Állandóan folynak új kutatások. Új kezelések és gyógyszerek kerülnek bevezetésre. Mindig legyél birtokban a legújabb információnak.

10. Légy a gyermeked szószólója. Jobban ismered őt, mint bárki más. Ne félj határozott kérdéseket feltenni, hogy megkaphasd, amire gyermekednek szüksége van. Ha egy orvos nem hajlandó meghallgatni, vagy választ adni a kérdésedre, lehet, hogy ki kell kérned egy másik orvos véleményét.

11. Ne menj egyedül. Az első diagnózis után hasznos lehet, ha nem egyedül mész az orvosi vizsgálatra. Jó, ha mindkét szülő el tud menni a gyermekkel. Ha ez nem lehetséges, kérj meg egy családtagot vagy egy közeli barátot, hogy menjen el veled. Amikor az ember sok stressz alatt áll, lehet, hogy nem hall vagy ért meg mindent, amit az orvos mond.

12. Vezess naplót (vagy egy füzetet) a gyermek minden orvosi vizsgálatáról, gyógyszeréről, kérdésekről, amit az orvosnak szeretnél feltenni, a gyermek napi tüneteiről, szokásairól, fejlődéséről és az információforrásokról. Minden orvosi vizsgálatra vidd magaddal a naplót, hogy minden fontos információ kéznél legyen.

13. Hagyj időt arra, hogy átgondolhasd saját érzéseidet és keress egy közeli családtagot, barátot, lelkipásztort vagy más szakértőt, akivel beszélhetsz. Van, hogy a fájdalom, a szomorúság, a harag és a sokk hullámokban tör rá az emberre, és van, hogy olyankor, mikor legkevésbé várjuk. A gyermek kezelése és haladása során is jöhetnek elő újabb problémák bármelyik lépésnél, és ezeket meg kell tudni érteni. Jobb, ha megértjük az érzéseinket, mintha úgy teszünk, mintha semmi baj nem lenne.

14. Ne szigeteld el magad, vagy feledkezz meg magadról. A saját étkezésed, testedzésed, alvási szokásaid, lelki és mentális egészségedet sem szabad elhanyagolnod. Találj egészséges utakat önmagad táplálására és a másokkal való kapcsolatra. Csak akkor lesz erőd és energiád gyermekeid ellátására.

15. Egy ritka betegség diagnózisa megváltoztatja az életeteket, és örökre fontos szerepet fog játszani mind a ti, mind pedig a családotok életében. Hajlandónak kell lenned elfogadni a változtatásokat, melyeket esetleg a lakásotokon, a munkában, az iskolában vagy az élet más területein hoznotok kell azért, hogy a gyermeketek szükségleteinek megfelelő legyen. Bizonyos módon örökre megváltozott az életetek… és ez nem baj. Nem hasonlíthatod az életedet másokéhoz. A „más” lehet JÓ is.
© 2017 TurnerSzindroma.hu