Turner-szindrómás kislányok nevelése: ORVOSSÁ VÁLÓ SZÜLŐK



Akár akarjuk, akár nem, idővel orvosszakértőkké válunk kislányunk egészségügyi problémáival kapcsolatban.

Az endokrinológusnál nyomon követjük a magasságot, a vérképet, a csontkort és a hormon szinteket. A kardiológusnál pontosan tudjuk, mit kell keresnünk egy ECHO-n, röntgenfelvételen, MRI-n, és EKG-n. Tudjuk, hogy a fül-orr-gégész miért rendel hallásvizsgálatot és tympanometriát. Orvosi anyukákká és apukákká válunk, és megkapjuk a magunk doktoriját Turner-szindrómából.

Az egyik legnehezebb része ennek a folyamatnak az, amikor el kell döntenünk, hogy melyik orvoshoz is menjünk. Az elején a legtöbben arra az orvosra hagyatkozunk, aki lányunkat először diagnosztizálta. Út közben azonban, ha az addig javasolt orvosok közül senki sem válik be, rátalálunk a saját szakembereinkre más szülőkön és orvosokon keresztül. Idővel pedig rájövünk, hogy lányunk gondviselői közül mi magunk vagyunk a legnagyobb szakemberek. Túlságosan sok szakember vesz részt az ellátásában ahhoz, hogy közülük egy is képes legyen átlátni a teljes képet. Ha az ember szerencsés, lánya fő orvosa az endokrinológusa lesz; vagy talál egy olyan gyermek- vagy családorvost, aki összefogja a teljes kezelést. A mi családunk esetében azonban ez úgy alakult, hogy kislányuk orvosi ellátásának fő középpontja maga a család lett. Még azt is mi döntjük el, hogy melyik szakorvoshoz forduljunk egy újabb probléma alkalmával. Amikor lányunk kardiológusa gerincferdülést fedezett fel a szívröntgenen, azonnal időpontot kértem egy gerincspecialistától, ahogy tudtam – anélkül, hogy egy másik orvossal megbeszéltem volna. Sokszor azonban szükség lehet beutalóra egy-egy szakorvosi vizsgálathoz, ezt azért tartsuk észben.

Hogy lehet ezt mind rendszerbe szedni? Én egy több részre osztott nagy füzetet használok, aminek vannak zsebei, ebben vezetem az orvosi vizsgálatok időpontjait. A számítógépemen is van több példány azokból a papírokból, amiknek köze van kislányom egészségügyi dolgaihoz, és ide írom fel a többi szülőtől kapott tanácsokat is. Én például azt javaslom a többi szülőnek, hogy vigyen magával az orvoshoz olyan kinyomtatott szakcikkeket, amiket ő maga talált, és köze lehet a lánya kezeléséhez. Pl. Dr. Bondy a Nemzeti Egészségügyi Intzézetből (National Institute of Health /NIH/) több olyan cikket írt, melyek számomra felbecsülhetetlenek. Rájöttem, hogy naprakészebb vagyok még a lányom kardiológusánál is, mert olyan sokat tanulok a TSSUS (1) konferenciákon és a TS-ről olvasott cikkekből. Ha az ember jelzi az orvos felé, hogy szeretne partner lenni lánya kezelésében, általában elfogadják ezeket a cikkeket. Amennyiben a kezelőorvos nem nyitott az ember effajta hozzájárulásához a kezelés során, én másik orvost keresnék.

Azt is megtanuljuk az út során, hogy az orvosok sem istenek - hanem valódi emberek. A mi kislányunk útjának elején volt egy olyan orvosunk, aki félrediagnosztizálta a szívbetegségének súlyosságát, ráadásul akkora volt az egója, mint fél Európa. Miután egy másik orvos is megvizsgálta, sürgősségi műtéttel találtuk magunkat szemben. Ez után az élmény után én nagyon óvatos lettem azzal kapcsolatban, hogy melyik orvosra merem rábízni a kislányomat. Rájöttem, hogy ha az adott orvos nem felel meg a mi helyzetünknek, találhatunk másikat. (Mi nagyvárosban élünk - nem biztos, hogy mindenkinek elérhető ez a fajta luxus.) Ne féljen senki attól, hogy orvost váltson. Fontos, hogy megbízzunk abban az orvosban, aki a lányunkat kezeli. Még ha csak ösztönből érzi is az ember, hogy valami nincs rendben, hallgassunk megérzéseinkre és keressünk valaki mást.

Amiatt a bizonyos korai félrediagnosztizálás miatt én minden elérhetőt elolvasok. Hiszek a tudás erejében. Minél többet tudunk mi szülők, annál jobban tudjuk segíteni lányainkat. Ugyanakkor, ennek az egésznek az összerendezése felérhet egy terápiával.

(1) Turner Syndrome Society of the United States – Amerikai Turner-szindróma Társaság
A MAGYAR FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT.

© 2017 TurnerSzindroma.hu