SZÜKSÉG VAN-E MAGYARORSZÁGON EGY ORSZÁGOS TURNER-SZINDRÓMA SZERVEZETRE?

Turner-szindróma

Szükség van-e Magyarországon egy országos Turner-szindróma szervezetre?
A kislányunknál 2004-ben, születésekor diagnosztizálták a Turner-szindrómát az USA-ban. Azonnal beléptünk az Amerikai Turner-szindróma Társaságba, és olyan információkhoz juthattunk, ami megváltoztatta a rálátásunkat a betegségre. Az orvosaink nagyon keveset, szinte semmit nem tudtak a Turner-szindrómáról, de a szervezet rengeteg segítséget nyújtott abban, hogy hogyan támogassuk orvosainkat a lányunk egészségügyi ellátásában. Rátaláltunk más szülőkre is, akik ugyanazokon a dolgokon mentek keresztül, mint mi … és rájöttünk, hogy nem vagyunk egyedül a gondjainkkal.

Nem csak más TS-sel élő családokkal szeretnénk kapcsolatot létesíteni, hanem szeretnénk a TS-t ismertté tenni, hogy más családok is segítséget kaphassanak. A legtöbb európai országban, mint pl. Ausztriában, Németországban, Svájcban, Írországban, Szlovákiában, Angliában, stb. már van ilyen csoport.

Egy szervezet nagyon nagy hasznára lenne bármely érintett magyar embernek – a lányoknak, a szülőknek és az orvosoknak is.
Néhány az ötleteink közül:

- lakhelytől függetlenül – Magyarországon és más európai országokban, sőt az egész világon elérhetővé válnának anyagok magyarul.

- információt lehetne biztosítani brosúrák, kézikönyvek formájában, vagy online. Létre lehet hozni egy weboldalt, ami otthont adhat sokféle információnak, és jobban elérhetővé tenné azokat,

- ezeknek az anyagoknak az eljuttatása betegekhez, családokhoz, orvosokhoz, hogy segítse őket a Turner-szindróma diagnózisában és kezelésében,

- elősegíteni a korai diagnózist,

- erőt adni a lányoknak/nőknek és a szülőknek, hogy legyen beleszólásuk saját maguk ellátásába,

- olyan találkozókat tartani, ami lehetővé teszi a szülőknek és a lányoknak/nőknek, hogy információt cseréljenek különböző fontos idevágó témákkal kapcsolatban,

- évente konferenciát tartani, melyen sokféle előadó részt vehetne: kardiológusok, endokrinológusok, genetikusok, pedagógusok és pszichológusok,

- még akár azt is elérhetnénk, hogy sikerüljön megváltoztatni a magyar törvényeket, hogy lehetővé váljon, hogy a kislányok már kisebb korban is kaphassanak növekedési hormont.
De ha csendben maradunk, nem lesz sem változás, és nem fognak többen hallani a Turner-szindrómáról sem!