Kelly Ranallo A mi személyes utunk – hogyan lettünk közbenjárói a Turner-szindrómásoknak (részlet a 2015-ben, az USA TS konferenciáján, Kansas City-ben elhangzott előadásából)
A mi lányunkat 8 évesen diagnosztizálták.
Ez kb. 3-4-5 évvel az után történt, hogy folyamatosan mondogattam: - „Ő igazán kicsi.” - „Nos, te is kicsi vagy!” - „OK, én sem vagyok valami nagy, de azért ennyire kicsi sem vagyok.”
Aztán elkezdett küszködni az iskolában. És már babakorában sem tudtuk túl könnyen etetni. Meg aztán volt neki az a rövid ujja mindkét lábán. - „Az mi lehet?” - „Ó, az valahonnan a te családodból jön. De minden rendben van, kislány, majd utoléri magát.”
Mielőtt végre diagnosztizálták, azt mondtam a gyermekorvosomnak, hogy márpedig én innen el nem megyek. -„Mit jelent az, hogy nem mész el?” Azt mondtam, hogy: -„Addig nem megyek el, amíg nem csinál valamilyen vizsgálatokat. Beszélünk erről már vagy 3 éve, és lehet, hogy én vagyok az őrült anyuka, de azt is elvállalom. Ön lehet az első, aki azt mondja rám, hogy őrült, de én akkor sem megyek el.” És megtörténtek a vizsgálatok, és 30 nappal később ott ültünk a rendelőjében és megkaptuk a diagnózist: Turner-szindróma.
Attól kezdve, hogy a diagnózist megkaptuk, a kórházi látogatások navigálása egy őrület volt. Megpróbálni időpontot kérni és azt hallani, hogy 12 hónap múlva; azt hallani, hogy: o-ó, mi nem beszélünk azzal az orvossal, neked kell vele beszélned… Képzeljétek el, én egészségügyi háttérből jövök, és az angol az anyanyelvem. Mit kezdenek akkor azok, akiknek nem így van? Elhatároztam, hogy OK, ha ezt az utat végigharcolom, és kitaposom az ösvényt a lányomnak, akkor könnyebbé fogom ezt tenni minden más kicsi lány számára is, aki majd jön még. Megcsinálom, megéri! Nem csak a saját lányomnak, hanem mindenki másnak is, akinek ezen az úton kell járnia.
Gondoltam, jobb, ha először kapcsolatot építek ki a kórházzal, mielőtt elkezdek követelőzni, hogy milyennek is kellene kinéznie annak a nagyszerű TS klinikának. Tehát csatlakoztam a kórházi tanácshoz, időt töltöttem a tanácsban, majd megtaláltam azt az orvost, akit végül meg tudtam győzni arról, hogy másképp is lehet. Meg tudjuk valósítani, én adom hozzá az időmet, sokat… egy kis közösségben élünk, nem lesz túl nagy a költsége… Ha jól csináljuk, akkor vannak hozzá kapcsolataim, hogy felhívjuk rá az egész nemzetünk figyelmét. Végül azt mondta: OK, meg fogjuk csinálni.
Így, 2010-ben elkezdtük az első klinikát, 15 TS lánnyal és a családjaikkal. 2011-ben megváltoztattuk a nevét „Nagy Magasságok TS Klinika” névre. Jelentése arra utal, hogy megpróbáljuk a lányaink számára megteremteni a legnagyobb magasságok időszakát, és nem csak testméretben. Egybegyűjtöttük az összes szükséges specialistát, hogy minden területet lefedjünk, ami az ellátásukhoz kell. 2013-ban kórházak és más szervezetek kezdtek látogatni minket; voltak anyukák, akik azt mondták: -„Láttam a videót és én is szeretnék egy ilyet a városomban. Eljöhetek egy látogatásra?” Így az anyák eljöttek, és mikor elmentek, azt mondták: -„Én is akarok egy ilyet! Mit tehetek?” - „Menj haza, találj egy „bajnokot” (aki képes küzdeni és győzni), hozd el hozzánk, és mi minden eszközt megadunk nektek, amink csak van.”
2014-ben létrehoztuk a TS Globális Szövetséget, hogy támogathassuk az összes érdekképviseleti szervezetet. Olyan sok munka van: onnan, hogy azt tudjuk mondani, hogy a lányunk rendben van; addig, hogy megkapja a létező legjobb lehetőségeket. (meglegyenek számára a létező legjobb lehetőségek). Kansas City-ben van modell értékű klinikánk, vannak kutatások, ebben az évben fogjuk ünnepelni az 5 éves fennállást, és kb. 150 lány és családja tartozik hozzánk… Szoktunk partit tartani nekik, fodrászat, manikűr… Nem is kell mondanom, hogy vannak olyan lányok, akik azt kérdezik: „Mikor lesz a következő parti? Mikor kell legközelebb mennünk...”
Csak eggyel kezdődött. Úgy kezdtem, mint ti, mint mindenki más, aki itt ül a teremben. De hiszem, hogy együtt, ha közbenjárunk a lányaink érdekében; ha együtt tesszük mindezt, akkor nincs semmi, amit ne tudnánk megvalósítani.
A FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT