CINDY SCURLOCK TÖRTÉNETEI (EXECUTIVE DIRECTOR OF TSSUS)

A FORDÍTÁS AZ AMERIKAI TURNER-SZINDRÓMA TÁRSASÁG (TURNER SYNDROME SOCIETY OF THE UNITED STATES) ENGEDÉLYÉVEL KÉSZÜLT

Felnevelni és elengedni (lassan)
Sokan kérnek, hogy írjak személyes tapasztalatokról, hát következzen az alábbi történet. Brooke, most 17 éves, a múlt héten állt először mun-kába. Szülőnek lenni soha nem könnyű. Ilyen kérdésekkel küszködtem, hogy „szüksége van a pénzre?”, „szüksége van a tapasztalatra?”, „mi lesz, ha nem lesz sikeres/vagy ha igen?”. A férjem gyakran Dr. Mooney-t emlegeti (konferencia előadónk), amikor félek hagyni a lányomat a „szárnypróbálgatásaiban”. Dr. Mooney a lányainkat függetlenségre bátorítja, minket szülőket pedig, hogy ne legyünk túl védelmezők – „azt akarod, hogy örökké veled éljen?” – szokta bátorításként kérdezni. Ez a kérdés bármelyik gyermekre kiterjeszthető, nem csak TS-esekre; és nem, nem akarom, hogy a gyerekeim túlzottan függjenek tőlem. Egyelőre jól megy neki a betanulás a munkába, szereti, hogy elfoglalt, és pénztárosként sok emberrel szóba elegyedhet. Amikor elengedem a félelmemet, felismerem mindkét lányom erejét.

A türelem egy választás
Sokan kérnek, hogy írjak személyes tapasztalatokról, hát következzen az alábbi történet. Néhány héttel ezelőtt Brooknak, a 17 éves lányomnak MRI vizsgálatra kellett mennie. 12:15-kor érkeztünk (délben) és 7:30-kor szabadultunk (este)! Az MRI után sehol nem találtuk a ruháit. Két kórházi köntösben és egy köpenyben mentünk haza, mert nem akarták, hogy nagyon kirívóan nézzen ki a kórházban. Huh! Bár fáradt és csalódott voltam, hogy az egész napunk elment, mégis annyira büszke voltam Brookra, ahogy lereagálta az eseményeket. Általában az olyan helyzetekben, ahol nem tudja irányítani, ami történik, erős késztetést érez, hogy elégtételt követeljen. Engem sem lehet könnyen félre állítani, de elég tapasztalatom van már ahhoz, hogy tudjam, hogy a már amúgy is mentegetőző és ideges személyzettel szemben való követelőzés sem az MRI vizsgálatot nem gyorsítja meg, sem a ruháit nem keríti elő. Mi választjuk meg azt, hogyan értelmezünk egy-egy helyzetet, és azt is, hogyan reagálunk rá. Ha többet szeretnél tudni arról, hogyan tartsd az érzelmeid kordában, sok elérhető anyag van és a tanácsadás (lelkigondozás) nagy segítség lehet.

Amit a 2015-ös konferencián tanultam (másodkézből)
Sokan kérnek, hogy írjak személyes tapasztalatokról, hát következzen az alábbi történet. 3 órányi „konferencia kielemzés” után, tudva, hogy még 9 órányi út van hátra, hátranyúltam egy zacskó rágcsálni valóért. A lányom megkérdezte: Éhes vagy? – Nem tudom, csak fáradt vagyok, válaszoltam. Azt mondta – „Tanultunk arról, hogy mennyire nem egészséges unalomból enni.” Aztán elkezdte nekem mondani, hogy mi mindent hallott Ms. Dessy-től a táplálkozásról. Később, amikor megálltunk ebédelni, azt mondta – „Én tuti nem kérek szénsavas üdítőt! Tudtad, hogy több cukor van bennük, mint egy szelet csokiban?” Még többet hallhattam arról, hogy az étkezési szokásaim messze nem ideálisak. Később a nap során, azt mondta nekem, hogy nem jól vágtam a körmét a lábujjain. Azt mondta, hogy a körömápolásról szóló előadás nagyon informatív és szórakoztató volt. A nyiroködéma szakember elmondta nekik, hogy az átlagostól eltérő alakú körmöket hogyan kell ápolni, és hogy miért kell elkerülni a köröm benövéseket és a láb megvágását. Kapott egy zacskónyi körömápoláshoz kellő cuccot is, amiket ő válogathatott ki. Hallottam arról is, hogy a fiatalok a konferenciák alatt több időt szeretnének a hoteltől távolabb tölteni, úszni és vizuális eszközöket használni (pl. projektor), mert jobban tanulnak úgy, ha egyszerre látják és hallják is a dolgokat. Megtudtam, hogy az ő erősségei a pozitivitás, rutin és szervezettség, amint ezt ki is tárgyalták az „Erősítsd a szárnyiad” előadáson, amit a Leadership Development Academy (vezetőség fejlesztő iskola) tartott. Hallottam arról is, hogy milyen fontos az embereknek olvasni „mások viselkedéséből”, ahogy ezt tanulták Digby-től egy labradortól. Digby és a gazdája bemutatták, hogyan lehet sikeresen felismerni a nem-verbális jelzéseket és része lenni egy csoportnak. Sokat tanultam hát a hazafelé vezető úton, beleértve, hogy a lányom igazán értékeli a konferencián megtapasztaltakat és a TSSUS egész éves munkáját azért, hogy az ő TS-s életútját könnyebbé tegyék.