Turner-szindróma

ELŐADÓ: Kelly Ranallo
ELŐADÁS CÍME: „Choosing a Health Care Provider & Advocating for Your Daughter” *

KELLY RANALLO – szülő (TS-es lánya van)
- A TS Global Alliance (A TS Globalis Szövetség) megalapítója
- Nagy szerepe van a Kansas City-ben működő TS Klinika létrehozásában, ami később mintává vált több TS klinika elindításához

* Ez az előadás 2015-ben, az USA TS konferenciáján (Kansas City, MO) hangzott el.
Az írásban összefoglalt változata alapján a magyar fordítás a TSSUS engedélyével készült.

HOGYAN VÁLASSZ EGÉSZSÉGÜGYI SZOLGÁLTATÓT ÉS
HOGYAN KÉPVISELHETED A LÁNYOD ÉRDEKEIT

(közbenjárás / szószólói v. pártoló, támogató tevékenység)

AZ IGAZI KÖZBENJÁRÁS NEM CSAK „A LÁNYOM ÉS ÉN” PROGRAM, HANEM KELL, HOGY MEGLEGYEN A „CSAPATUNK”! - Idő és elkötelezettség arra, hogy erőfeszítéseket teszünk.

Ezzel a jövő nemzedék érdekeit is képviseljük, nem csak a saját lányainkét.

MI A KÖZBENJÁRÁS ÉS MIÉRT FONTOS KÉPVISELNI A LÁNYAINK ÉRDEKEIT?

Egy kérdés: Hallottál-e már a Turner-szindrómáról (TS), mielőtt a lányodat diagnosztizálták volna?
A legtöbbünk válasza: NEM. Nos, Többek között ezért is szükséges!

A TS ritka betegség, gyakorisága 1:2000, vagy egyes források szerint 1:2500 leányszületés.
Nem egy közismert állapot.

Vajon téged, vagy a lányodat mikor diagnosztizálták?
Születéskor, vagy 5 éves kora előtt, esetleg csak valamikor 10 éves kora előtt?

Még mindig kihívás a korai diagnózis, bár a helyzet javul, és ennek oka részben a TS-s közbenjárás.
- Az érdekképviselet segít, hogy javuljon az orvosi ellátás, de nem csak az. Nem csak az egészségügyi, hanem az életük többi része, az egésze is.
- Szeretnénk látni kutatásokat ezen a területen. Ehhez szükség van, hogy felszólaljunk a TS közösségünk érdekében!
- Ha te nem képviseled a gyermeked érdekeit, ki más fogja? Végül is, senki nem fogja ezt megtenni helyetted.

Az érdekképviselet / közbenjárás 6 lépése:

1. Megkeresni és megismerni a hiteles információkat (tudást) a TS-ről
2. Kiválasztani az egészségügyi szolgáltatót
3. Kapcsolódni és/vagy felépíteni egy hálózatot, amelynek része lehetsz
4. Részt venni (felelősséggel)
5. Kutatásokat támogatni
6. Ami az „egészségügyi területeken túl” van!

AZ ÉLET A KAPCSOLATOKRÓL SZÓL. BIZALMI KAPCSOLATOKAT KELL FELÉPÍTENÜNK.
Az üzleti élet is erről szól, az ÉRDEKKÉPVISELET SEM MÁS – bizalmi kapcsolat: legyen az az orvosod, a lányod, a társai, a tanárai, családtagok… tekintetében.

1. Megkeresni és megismerni a hiteles információkat (tudást) a TS-ről

A tudás erőforrás.
Mennyien voltatok abban a helyzetben, hogy szerettétek volna tudni, mi is az a TS, amikor a diagnózist megkaptátok?
Érdemes odafigyelni, hogy hiteles, reális információkat tartalmazó oldalakat olvassunk a TS-ről, mert lehetnek olyanok is, amelyek nem az igazi képet adják róla. A TS társaság útmutatója kicsit már régi, de 2016-ban terveznek összeülni az USA és európai TS társaságok vezetői, és frissíteni fogják. Remélhetőleg 2016 végére elkészülhet az új útmutató. Azonban a régi is használatos, ez pedig részben annak a következménye, hogy nem olyan sok a változás, az új információ, a kutatások ezen a területen, hogy egy teljesen új irányelvet kellene lefektetni.
Tartalmazza az új diagnózist követő szükséges orvosi ellenőrzések listáját. Elvihetitek az orvosotoknak, és meg is mutathatjátok neki. Különösen, ha valami kimaradt volna belőle.
(néhány weboldal, amelyen hasznos tudományos információkat lehet találni a TS-ről: Genetic Alliance, PubMed, Medscape)

Mit kérdezzünk az orvostól? Képezzük magunkat ezen a területen is. Új tudományos eredmények, új technológia (pl. genom farmakológia) – érdemes ezeket is figyelemmel kísérni.

2. Kiválasztani az egészségügyi szolgáltatót

- Volt-e már olyan érzésed, hogy nem a megfelelő doktornál vagytok? Lehet, hogy nem a legfőbb orvosotok, hanem az egyik specialista. Ha az orvos nem ismeri vagy nem érti a TS-t, akkor is lehet jó orvos; de szükséges, hogy legyen benne készség elfogadni az új ismereteket, egy másik szakember tanácsát, vagy kapcsolatot keresni olyan szakemberrel, aki szakértője a TS-nek.
- Elérhető legyen, anyagilag is.
- Akár ellenőrizheted az orvos képzettségét vagy mások véleményét is róla, az egyre bővülő internetes felületek alapján.
- Az ellátás helye – elérhetőség.
- Kommunikáció – az orvos beteggel szembeni stílusa. Ez talán nem mindig a legfontosabb. Pl. amikor a lányom szívét műtötték, csöppet sem érdekelt az orvos betegekkel való stílusa, csak az, hogy milyen a műtőben. De egy endokrinológus, gyermekorvos, vagy más esetben ez is nagyon fontos lehet. Tud-e kommunikálni a te vagy a gyermeked számára érthető módon. Fontos, hogy értsd az orvosodat.
- Mennyire elérhető az orvos? Meg lehet-e találni telefonon, esetleg email-ben, vagy személyes telefonszámon? Mennyit kell várni egy időpontra?
- Technológia, felszereltség, elérhetőség: labor, röntgen, ultrahang, MRI…
- Az USA-ban léteznek speciális TS klinikák, jelenleg összesen 26. Ezek a klinikák saját maguk vállalják a TS klinika elnevezést, és különböző szintű szolgáltatásokat tudnak nyújtani. Van, ahol csak egy vagy néhány szakember van, aki nagyon felkészült a TS területén; és van, ahol egy egész csapat, a TS-sel kapcsolatos minden területet átölelően.
Kansas City-ben van az első ilyen klinika, mintegy modellje a többinek. Átlagosan naponta 45-60 TS lányt fogad, 17 gyermek-endokrinológussal dolgozik, plusz más specialistával (kardiológus, ortopéd orvos, gyermek nőgyógyász, audiológus, viselkedéstudományi csoport, táplálkozási szakember, szociális munkás…). Tehát egy teljes körűen koordinált ellátást nyújt számukra. Egy napon el lehet intézni az összes szükséges látogatást és vizsgálatot.
Van egy speciális „ebéd és tanulás” program is, amit a kórház biztosít. Azt jelenti, hogy a TS-es család ingyen ebédet kap, miközben felvilágosítást kapnak olyan információkról és új tudományos eredményekről, amit a kórház fontosnak tart eljuttatni a páciensekhez.

A TS Globális Szövetség erőfeszítéseinek köszönhetően egy „csomag”- tervvel előkészítették az ilyen klinikák létrehozásának lehetőségét.
Szükség van hozzá a városodban egy „bajnokra” (aki képes küzdeni és győzni), aki a kórházban a kulcsembere lehet a TS klinika megvalósulásának. Ha van ilyen, akkor meg tudják neki mutatni, hogyan alakult ki az első TS klinika, mit is jelent ez tulajdonképpen… Ezután az adott kórház megnézheti, mit tudnak mindebből felhasználni majd, ami annak a kórháznak a lehetőségeihez mérten és a körülményeihez igazodva megvalósítható.

Tehát fontos, hogy megtalálhassuk a megfelelő ellátó rendszert. Fontos, hogy az orvosoddal ne legyen kényelmetlen a találkozás, hanem mindennél inkább kiépülhessen a bizalmi kapcsolat. Nem mindig tudjuk megtalálni a tökéletes megoldást és meghozni a tökéletes döntést, akármennyire is szeretnénk. De kiválaszthatjuk a legjobb orvost, aki a legjobb a mi számunkra…
Nem mindig tudunk tökéletes döntést hozni, de meg tudjuk hozni a legjobb döntést, ami az adott, számunkra elérhető információkon alapszik. Ezt meg tudjuk tenni, és ez a célunk. Emlékezzél rá, hogy egy „törődő csapatot” építesz a lányod számára, nem pedig csak egy ellátót keresel, mert ha az pl. nyugdíjba megy, akkor is megmarad egy egész csoport, és nem veszítitek el egy pillanat alatt azt a támaszt, ami korábban megvolt.


3. Kapcsolódni és/vagy felépíteni egy hálózatot, amelynek része lehetsz

Mennyien vagytok, akik azt tapasztaltátok, hogy egy ilyen konferencián, egy másik anyukától vagy az internetes kapcsolatokon keresztül jöttetek rá, mik azok a kérdések, amikre tudni szeretnétek a választ? Így működünk. Megkérdezünk más anyukákat. Ők a legnagyobb ajándékok az életünkben.
Hiszen gyakran kérdezünk ilyen és hasonló kérdéseket: „Hol kapható az a cipő, ami a pufi kis lábaira is illik?”, „Hol vetted azt a farmert, ami jó méret a lányodnak?”, „Mit csináltál, amikor a lányodat csúfolták az iskolában?”, „Mit csináltál, mikor főiskolára kezdett járni?”…
- Kapcsolatba kerülni – érdekképviseleti csoportokon, a média felületein, facebook-on vagy honlapon (pl. a TS csoport) keresztül – a lányainknak is és nekünk is ajándék lehet. Ott vannak a kérdések, amelyeket szeretnél feltenni, és a szomszédodnak nem teheted fel.
- A konferenciákon való részvétel – egyedileg, mint anyuka vagy család, támogatókká váltok akkor, amikor részt vesztek egy TS konferencián. Minden erőfeszítést beletehetünk egy konferencia vagy klinika létrehozásába, de ha ti nem jöttök el, akkor az egész dugába dől. Mindezeket támogatjátok már azzal, ha csak részt vesztek!

Tehát ha a helyi csoportotok találkozót tart, lehet, hogy nagyon elfoglalt vagy, de szakíts rá időt, és menj el! Mert ha nem, ezek a lehetőségek el fognak szállni. Volt egy nagyszerű csoport a mi környékünkön, de már nincs sehol.
Nos, egy csapatra van szükség! Ha van egy ember, aki „bajnok” benne, ő sem tud mindent egyedül véghezvinni… És biztos lehetsz benne, hogy nem fog tudni mindent megcsinálni egyedül. (Egy csoportot alkotni semmiképpen nem tud egyedül – ha beleteszi az idejét, energiáját, és senki nem jelenik meg!) Kezdj el felelős része lenni a saját környezetedben lévő TS közösségnek! Nagyszerű dolog elmenni egy konferenciára, de a lányodnak az év 365 napjában szüksége van a támogatásra, nem csak néhány napig. Tehát keresd meg a helyi TS csoportot és legyél része, vagy kezdeményezz egyet a környékeden! Keress kapcsolatot más TS lányokkal és családokkal.

- Oszd meg a történetedet a családoddal, barátokkal… Még most is vannak olyan családjaink, akik nem akarják elmondani a lányaiknak, hogy TS-ük van. Nos, ha a mi klinikánkra jönnek, akkor jobb, ha elmondják, mert ez a klinikánkon mindenhol ott van…
Tudom, hogy nehéz döntés, de a családról és barátokról beszélünk. Ők vannak a legközelebb hozzátok. Lehet, hogy aggódsz, hogy majd megbélyegzik a lányodat, vagy máshogy néznek rá… De hát, neki TS-e van! Hadd szeressék őt, hadd legyen egyenesben azzal a ténnyel, hogy TS-s. Ők valóban a hozzátok legközelebbi emberek, nem fognak akarni mást, csak átölelni szeretetükkel a lányodat, és támogatni őt, akár TS-e van, akár nem.

4. Részt venni (felelősséggel)

Kapcsolatba kerülsz másokkal, és aztán a következő lépés. El kell döntened, hogy részt veszel-e benne vagy nem. Ez nem azt jelenti, hogy vezetőségi tagként kell indulnod…

Nagyon sok lehetőség van a részvételre!
- Eljárni ezekre a találkozókra, és azzal támogatni. Nem kell semmi mást tenned, csak elmenni! Ez már egy nagyszerű módja a támogatásodnak.
Itt, Kansas City-ben 120-nál több családunk van. Azt gondoljátok, azért, mert… NEM! Csupán azért, mert azok a családok megragadták a lehetőséget, és folyamatosan eljöttek. És ha eljöttek, akkor a következő család, aki eljött, azt mondta, hogy: „Ez nagyszerű”! És maradtak. Így növekedett fel; de az ellenkezője is igaz: ha csak 2 ember veszi a fáradtságot és jelenik meg, akkor te azt fogod mondani: „Ó, tényleg vissza kell nekem jönnöm erre?”
Persze, valahol el kell kezdeni!
- Adománygyűjtő összejövetelt tartani
- „Bajnoknak lenni” a lakóhelyeden – megszervezni egy speciális TS klinikát a helyi kórházban. Ha azt mondod, ezt igazán szeretnéd, akkor mi minden létező módon támogatni fogunk, hogy segítségedre legyünk.
- Helyi közbenjárónak lenni
- A minimum, hogy oszd meg a történetedet. Nem kell megadnod a nevedet vagy a lányod nevét, ha nem akarod, ezt is megválasztatod. De mondd el a történetedet, a szívfájdalmaidat, a küzdelmeidet! Ez teszi lehetővé, hogy kapcsolatba kerüljünk, támogassunk téged, és ezzel mehetünk el támogatókhoz is és mondhatjuk: „A mi lányaink fontosak!”

Gyakran kihívást jelent, hogy a mi lányaink nem halnak bele a betegségükbe, csak amolyan „OK” módon élnek.

Szeretném azt a kihívást intézni felétek, hogy ne elégedjetek meg ezzel!



Számomra nem elég jó azt mondani, hogy: „Nos, a lányom nagyjából megvan.” Azt szeretném, hogy a lehető legjobban legyen, ami elérhető. Vannak kutatások, amiktől jobb lehet neki. Szeretném megérteni, mi történik vele (a szív és keringésével, miért van a gyakori halláskárosodás, mi hogyan működik az agyában…). Ezek az egész életminőségét érintő témák.

5. Kutatásokat támogatni

- Vegyél részt a kutatásokban – ha van a közeledben. Ennek áttekintésére a legjobb weboldal a „clinicaltrials.gov”, ami mutatja, melyik kutatás hol zajlik, mikor kezdték, lezárták-e már és van e publikált eredménye stb.
- Kutatás támogatása anyagilag

6. Ami az „egészségügyi területeken túl” van!

Mennyien vannak köztetek, akiknek a lánya küszködik pl. talán az iskolában, barátokat találni, munkát találni vagy azt megtartani…

Ezek az élet különböző területei. A teljes élet minőségét mind befolyásolják, nem csak az egészség. Szükséges arra gondolnunk, hogy közbenjáróik legyünk.
Például a tanulásban, nem mindegyik, de a legtöbb TS-es lánynak szüksége van egy szószólóra, aki képviseli az érdekeit. Több alkalommal felmérik a gyerekeket a tanulási képességek terén. Ekkor nagyon fontos felszólalni értük, mert a legtöbbször lányaink úgy látszanak, hogy rendben vannak, élettel teltek, beszédesek, csodálatosak. Általában nem ők okozzák a káoszt, nem esik nehezükre megülni a padokban… De attól még nincsenek teljesen rendben minden téren. Szükségük van (különböző területeken) arra az extra támogatásra, ami elérhető számukra.

Pl. - A nem-verbális tanulási zavar - nagyon sok tanulmányi készségre van szükség. Nem IQ kérdése, nem arról van szó, hogy nem elég okosak, egyszerűen csak nem kerülnek a dolgok a helyükre, nem kattannak be.

- A szociális területek – ez egy nagyon nagy téma, valószínű ez az a terület, amelyik a szívemet igazán összetöri. Az emberek gyakran kérdezgetnek: „Sírsz valaha amiatt, hogy TS…?” Egy teljes évembe került, hogy sírás nélkül ki tudjam mondani, hogy Turner-szindróma… A társasági élete a lányomnak, hogy legyenek barátai, hogy boldog legyen az életben, hogy ne legyen kirekesztve, és egy napon remélhetőleg találjon majd olyan valakit, aki szeretni fogja őt attól függetlenül, hogy lehet-e gyereke vagy nem…
° A lányomat kigúnyolták, hogyan tud…?
° Nehézségek a barátkozásban, a barátok megtartásában, az ő kihívásaik és hogy mit tudnak tenni ezen a téren?
° Az elszigeteltség nehéz dolog, szószólójuk kell lennünk, és remélhetőleg egy napon majd ők fognak felszólalni saját magukért.
° Függetlenedés - a váltások megvalósítása. Igazán arra szeretnélek bátorítani benneteket, hogy kezdjétek el ezeket a függetlenség felé vezető átmeneteket létrehozni idejekorán - természetesen a saját életkorának megfelelő mértékben -, fokozatosan. Hogy amikor eljön az ideje, akkor majd képesek legyenek egyedül is elmenni a klinikára egy kontrollra.

Tehát számos terülte van a lányaink életének, ahol szükségük van rá, hogy közbenjárjunk az érdekükben.

Végül:

A mi személyes utunk – hogyan lettünk közbenjárói a Turner-szindrómásoknak

A mi lányunkat 8 évesen diagnosztizálták.

Ez kb. 3-4-5 évvel az után történt, hogy folyamatosan mondogattam:
- „Ő igazán kicsi.”
- „Nos, te is kicsi vagy!”
- „OK, én sem vagyok valami nagy, de azért ennyire kicsi sem vagyok.”

Aztán elkezdett küszködni az iskolában. És már babakorában sem tudtuk túl könnyen etetni. Meg aztán volt neki az a rövid ujja mindkét lábán.
-„Az mi lehet?”
- „Ó, az valahonnan a te családodból jön.
De minden rendben van, kislány, majd utoléri magát.”

Mielőtt végre diagnosztizálták, azt mondtam a gyermekorvosomnak, hogy márpedig én innen el nem megyek.
-„Mit jelent az, hogy nem mész el?”
Azt mondtam, hogy:
-„Addig nem megyek el, amíg nem csinál valamilyen vizsgálatokat. Beszélünk erről már vagy 3 éve, és lehet, hogy én vagyok az őrült anyuka, de azt is elvállalom. Ön lehet az első, aki azt mondja rám, hogy őrült, de én akkor sem megyek el.”
És megtörténtek a vizsgálatok, és 30 nappal később ott ültünk a rendelőjében és megkaptuk a diagnózist: Turner-szindróma.

Attól kezdve, hogy a diagnózist megkaptuk, a kórházi látogatások navigálása egy őrület volt. Megpróbálni időpontot kérni és azt hallani, hogy 12 hónap múlva; azt hallani, hogy: oó, mi nem beszélünk azzal az orvossal, neked kell vele beszélned… Képzeljétek el, én egészségügyi háttérből jövök, és az angol az anyanyelvem. Mit kezdenek akkor azok, akiknek nem így van? Elhatároztam, hogy OK, ha ezt az utat végigharcolom, és kitaposom az ösvényt a lányomnak, akkor könnyebbé fogom ezt tenni minden más kicsi lány számára is, aki majd jön még. Megcsinálom, megéri! Nem csak a saját lányomnak, hanem mindenki másnak is, akinek ezen az úton kell járnia.

Gondoltam, jobb, ha először kapcsolatot építek ki a kórházzal, mielőtt elkezdek követelőzni, hogy milyennek is kellene kinéznie annak a nagyszerű TS klinikának. Tehát csatlakoztam a kórházi tanácshoz, időt töltöttem a tanácsban, majd megtaláltam azt az orvost, akit végül meg tudtam győzni arról, hogy másképp is lehet. Meg tudjuk valósítani, én adom hozzá az időmet, sokat… egy kis közösségben élünk, nem lesz túl nagy a költsége… Ha jól csináljuk, akkor vannak hozzá kapcsolataim, hogy felhívjuk rá az egész nemzetünk figyelmét. Végül azt mondta: OK, meg fogjuk csinálni.

Így, 2010-ben elkezdtük az első klinikát, 15 TS lánnyal és a családjaikkal. 2011-ben megváltoztattuk a nevét „Nagy Magasságok TS Klinika” névre. Jelentése arra utal, hogy megpróbáljuk a lányaink számára megteremteni a legnagyobb magasságok időszakát, és nem csak testméretben. Egybegyűjtöttük az összes szükséges specialistát, hogy minden területet lefedjünk, ami az ellátásukhoz kell. 2013-ban kórházakat és más szervezetek kezdtek látogatni minket; voltak anyukák, akik azt mondták:
-„Láttam a videót és én is szeretnék egy ilyet a városomban. Eljöhetek egy látogatásra?”
Így az anyák eljöttek, és mikor elmentek, azt mondták:
-„Én is akarok egy ilyet! Mit tehetek?”
- „Menj haza, találj egy „bajnokot”, hozd el hozzánk, és mi minden eszközt megadunk nektek, amink csak van.”

2014-ben létrehoztuk a TS Globális Szövetséget, hogy támogathassuk az összes érdekképviseleti szervezetet. Olyan sok munka van: onnan, hogy azt tudjuk mondani, hogy a lányunk rendben van; addig, hogy megkapja a létező legjobb lehetőségeket. (meglegyenek számára a létező legjobb lehetőségek).
Kansas City-ben van modell értékű klinikánk, vannak kutatások, ebben az évben fogjuk ünnepelni az 5 éves fennállást, és kb. 150 lány és családja tartozik hozzánk… Szoktunk partit tartani nekik, fodrászat, manikűr… Nem is kell mondanom, hogy vannak olyan lányok, akik azt kérdezik: „Mikor lesz a következő parti? Mikor kell legközelebb mennünk...”

Csak eggyel kezdődött. Úgy kezdtem, mint ti, mint mindenki más, aki itt ül a teremben. De hiszem, hogy együtt, ha közbenjárunk a lányaink érdekében; ha együtt tesszük mindezt, akkor nincs semmi, amit ne tudnánk megvalósítani.